Informazione, tutela, dibattito: sono gli obiettivi del forum “Capire l’HHT. La legge è uguale per tutti…anche per i rari”, che si svolgerà sabato mattina alle 11.00 nell’auditorium “N. Green” dell’Istituto d’istruzione superiore “Severi-Guerrisi” di Gioia Tauro. Organizzato dalla referente regionale per la Calabria del “HHT Onlus” Emanuela Schiavone, in collaborazione con il dirigente scolastico del “Severi” Giuseppe Gelardi e la vicepreside Concetta Tripodi, il convegno ruoterà attorno alla sindrome di Rendu-Osler-Weber, malattia genetica rara meglio nota come HHT.
La patologia, di cui è affetta anche la giovane gioiese Emanuela Schiavone, oltre che rara è anche poco conosciuta, ed è per questo che è stato ideato l’incontro informativo di sabato, rivolto soprattutto ai giovani studenti ma anche a tutti coloro che vogliano partecipare per apprendere informazioni su una patologia che, se resta sconosciuta per molto tempo a chi ne è affetto, può rivelarsi molto grave. Il forum sarà aperto dai saluti del dirigente scolastico Gelardi e del sindaco Giuseppe Pedà, e proseguirà con una serie di interventi, brevi ed incisivi, pensati appositamente per tenere viva l’attenzione dell’uditorio, moderati dal dott. Sante De Franco, associato alla missione del “HHT Onlus”. L’avv. Anna De Luca si occuperà di relazionare su “Diritto alla salute e malattie rare”, ovvero sugli aspetti giuridici della tutela del malato di HHT, proponendo semplici pillole di diritto per far comprendere l’importanza della tutela di cui necessitano i malati, in particolar modo i rari. Il prof. Carlo Sabbà, direttore dell’U.O.C di Medicina interna universitaria “C.Frugoni” del Policlinico di Bari, e la dott.ssa Patrizia Suppressa, dirigente medico del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le malattie rare, saranno presenti in videoconferenza per rispondere alle domande dei ragazzi e di tutto il pubblico.
L’avv. Emanuela Schiavone fornirà un quadro scorrevole ma completo della malattia: abc della patologia, campanelli d’allarme, prevenzione e controlli da eseguire. La referente regionale presenterà anche la missione e gli obiettivi del “HHT Onlus”, per lanciare un messaggio preciso: si è rari ma non soli, l’associazionismo è importante per i malati, perché si sentano uniti e forti nel raggiungimento dei comuni obiettivi. Il dott. Pietro Schirripa, direttore sanitario dell’Avis provinciale di Reggio Calabria, discuterà di donazione del sangue, un gesto di impagabile altruismo e di grande importanza per i malati di HHT, spesso costretti a frequenti trasfusioni.
